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Matteus Serrano Vargas es un valiente niño costarricense que enfrenta el desafío del síndrome 22Q11, también conocido como síndrome de DiGeorge.
Hace 14 años, no existía ningún registro de esta condición genética en el país, y fue Matteus quien abrió el camino, convirtiéndose en el primer caso diagnosticado.
Esta rara alteración puede asociarse a más de 180 patologías, aunque no todas se manifiestan en cada persona. En el caso de Matteus, su lucha diaria incluye enfrentar lumbalgia, paladar hendido, colapso pulmonar, cardiopatía y daños en sus extremidades.
Sin importar sus limitaciones, Matteus es un niño superalegre, hiperactivo y deportista. Ha practicado diferentes disciplinas como fútbol, baloncesto, atletismo y su deporte estrella, el tenis de mesa.
Actualmente, Matteus es bicampeón interregional en tenis de mesa, campeonato que consiguió venciendo a chicos sin ninguna condición especial, lo que lo hace doblemente campeón.
A Jacqueline Vargas, mamá de Matteus, los médicos le advirtieron que su hijo dependería de una silla de ruedas y necesitaría oxígeno artificial de por vida debido a su condición.
Los primeros tres años de vida de Matteus transcurrieron entre constantes internamientos en el hospital, de día y de noche.
“Mi esposo y yo solo nos veíamos en la puerta de cambio de turno para cuidarlo”, recordó Jacqueline
Cuando lograron salir del hospital, la esperanza de vida para Matteus era de 10 años, hoy es un muchachón de 14 años.
“Le vamos ganando cuatro años al diagnóstico médico”, contó orgullosa su mamita.
La familia de Matteus siempre fue muy deportista. Jacqueline es jugadora de futsala. Su hijo mayor también jugaba fútbol y él no se quería quedar atrás, pero los médicos se lo impedían.
“Los médicos nos decían que no, que él no podía practicar un deporte de impacto, él estaba diagnosticado como un niño de silla de ruedas, pero gracias al deporte ha roto todos los estereotipos”, dijo Jacqueline con los ojos llorosos.
Como buen costarricense, el primer deporte de Matteus fue el fútbol, específicamente futsala, siguiendo los pasos de su mamá y hermano. Pero la vida no se la ha puesto fácil, debido a su condición y cambios familiares que le impidieron continuar.
“Por sus dedos en garra, su problema en el corazón y los pulmones, era un poco complicado. Nos mudamos a Guápiles, porque éramos de San José. Cuando llegamos, su condición respiratoria mejoró, pero acá no hay futsala para niños, entonces optamos por baloncesto”, explicó su mamá.
Así fue como inició su aventura en este deporte, pero su condición de escoliosis no le permitió continuar. Sin embargo, como dice el dicho, no hay mal que por bien no venga. Su familia es muy deportista, y fue su abuela, profesora de tenis de mesa, quien se encargó de inculcarle este hermoso deporte a su nieto.
La escoliosis de Matteus es degenerativa y por ese motivo ahora es calificado como un paratleta, sin importarle el dolor, él continúa con una sonrisa practicando su amada disciplina. Jacqueline cuenta qué hay días que él no se puede levantar de la cama debido al dolor, pero aun así insiste en ir a entrenar.
“Es un niño muy competitivo, inquieto, siempre anda con una sonrisa sin importarle el sufrimiento”, cuenta Vargas.
¿Qué tanto le ha ayudado practicar deporte?
“El cambio más importante es el pulmón, el daño en uno ya está hecho, pero le ha ayudado a fortalecer el que tiene bueno y sobrevivir con ese.
“También sus habilidades motoras, a pesar de tener dolor todo el día por la lumbalgia, él aprendió a controlar eso, se mueve más y no está tan estropeado como antes”.
Muy importante destacar que Matteus, camina, corre y brinca, a pesar de que los médicos le dijeron que iba a estar en silla de ruedas toda su vida.
¿Qué utiliza para jugar?
“Es un corrector de postura, debido a su escoliosis múltiple, tiene que utilizarlo todo el tiempo, para mantenerse erguido. Él va al colegio, entrena con eso, hace su vida con eso”, explicó su mamá
También utiliza unas plantillas especiales, debido a sus dedos en garra, esto para que tenga un mayor equilibrio.
Jacqueline hace la importante aclaración de que, a pesar de que su escoliosis se puede operar, los médicos le dijeron que mejor no debido a su daño pulmonar.
Un niño independiente
Matteus por su paladar endido tiene problemas en el habla, también debido al síndrome que afecta, sobre todo el hemisferio izquierdo del cerebro, a veces se le hace complicado comunicarse, pero a pesar de eso es un niño completamente independiente, que nunca te va a decir que no a algo y que va a encontrar la forma de comunicarse con cualquier persona.
¿Ha vivido algún maltrato en el deporte?
“No, nunca”, nos responde Matteus con una sonrisa.
“El tenis de mesa es un deporte sumamente inclusivo.
El espejo a seguir para Matteus siempre ha sido su hermano mayor, un chico muy deportista que practica tanto fútbol como tenis de mesa, por ese motivo él se ha involucrado tanto en el deporte.
“Íbamos a ver al hermano a entrenar futsala y nosotros lo dejábamos que se metiera en la cancha”, nos comenta Jacqueline.
Al principio para la familia fue muy difícil dejar a su hijo realizar estas actividades, tenían mucho miedo, pero ellos confiaron en Dios y se fueron arriesgando poco a poco.
Los primeros años Matteus era un chico oxígenodependiente, su mamá recuerda, que a los cinco años, cuando empezó a entrenar, se lo quitaba y luego cuando terminaba el entrenamiento se lo volvía a colocar, pero el deporte y el cambio de clima a la hora de mudarse hicieron que dejara de depender del oxígeno.
“El deporte ha hecho vida para él”, comenta con voz firme su mamá
¿Cómo fue el apoyo del hospital con el diagnóstico?
“En el hospital solo nos dijeron: Tiene esto, como diciendo vean a ver qué hacen ustedes, pero esto fue debido a la poca información que tenían”, recuerda Jacqueline.
Pero el verdadero apoyo vino desde España. Jacqueline, buscando ayuda, encontró en internet una fundación especializada en chicos con el síndrome 2Q11.
Se logró poner en contacto por medio de correo y ellos la han apoyado con folletos explicando las complicaciones que van a tener en el futuro, explicando cómo manejar las crisis que le dan, las cuales son como los ataques epilépticos.
La fundación española ha sido una bendición para todo el proceso de la familia.
Hermano y compañero
Hablamos con Dylan Romero, hermano de Matteus, el cual es compañero de equipo en tenis de mesa y un apoyo muy importante en su carrera deportiva
“Yo le he inculcado que compita, si alguien le dice que no, que él diga que sí y que él lo haga mejor”, comenta Dylan.
También recuerda, cuando al inicio él se llevaba a su hermano con él, siempre ha tratado de darle un ejemplo de esfuerzo y disciplina, ya que él tiene claro que es el espejo de su hermano menor.
En el tenis de mesa, Dylan le ha dado bolados a Matteus para que vaya mejorando.
“Es un orgullo muy grande, el saber que todo el esfuerzo que él pone, más el tiempo que yo dediqué, dio frutos, demostrar que no tiene límites, que puede ganarle a quien quiera”, cuenta Dylan Romero.
Un buen estudiante
Matteus estuvo en una escuela normal, solamente que tiene sus adecuaciones debido a sus problemas en el habla y hace poco fue diagnosticado con un 70% de discapacidad intelectual.
Actualmente, Matteus es bicampeón interregional y está a la espera de la final nacional de tenis de mesa. Durante estos torneos él ha jugado con chicos sin ninguna discapacidad.
El año pasado fue eliminado en semifinales de las eliminatorias de Juegos Nacionales.
“No le pongan límites, ellos son supercapaces de todo, en música, arte, danza, son chicos supercapaces, a veces nosotros creemos que no, pero sí lo son, no les pongamos límites”, le aconsejó Jacqueline Vargas a todas las mamás con hijos especiales.
