Shirley Sandí.24 junio

Luana es una hermosa niña que ríe, mueve los piecitos y las manos, balbucea y sostiene un poco la cabeza. No ve, y a simple vista cualquiera cree que tiene tres meses, pero en realidad tiene 2 años.

Ella es una chica única, ya que carga en sus pequeños hombros una condición médica sumamente extraña, que solo 17 personas la reportaban en el 2017 en el mundo, el síndrome de depleción del ADN mitocondrial.

Ellos son Ian y Luana, son de Pérez Zeledón.
Ellos son Ian y Luana, son de Pérez Zeledón.

Su hermanito, Ian, un año mayor que ella, también la padecía; sin embargo, lamentablemente falleció cuando tenía año y 11 meses por un shock hepático, el 19 de febrero del 2019.

Este síndrome es genético y causa debilidad muscular progresiva en el corazón y otros órganos vitales. Es una condición poco frecuente que tiene variantes más severas y extrañas. No tiene cura.

Según explica la BBC, es una enfermedad causada por la disminución del contenido del ADN mitocondrial en cierto tejido. Puede afectar los músculos, el hígado o, en los casos más severos, todos los tejidos.

A los papás de Ian y Luana les comentaron que poseían el mismo gen defectuoso que le provocó la enfermedad a sus hijos. En ambos casos eran portadores recesivos sanos de la condición genética y, por ende, jamás tuvieron complicaciones médicas vinculadas a ella.

Natalie Corrales es la mamá de Luana, ella abrió una página en Facebook llamada Ian y Luana guerreros de amor, con la intención de contar los testimonios de vida de estos dos bellos ángeles diagnosticados en un inicio con microfelia.

Ahora, con este nuevo diagnóstico que les dieron hace una semana, la usa también para contar los pocos detalles que se saben de esta condición y buscar manos que la ayuden, pues asegura que “es desgarrador tener que afrontar un diagnóstico y quedarse con las manos cruzadas”, ya que hay muy poca información.

En el perfil de Facebook se ven fotos de Luana recién bañada con sus colitas, pasajes bíblicos de fortaleza y el día a día de esta familia, los avances de la niña en su crecimiento y hasta las rifas que hace la mamá para ayudarse con los gastos.

Ella es ama de casa y el papá, Joseph Romero, es chofer de bus.

Acá posando para unas fotos navideñas del año 2018.
Acá posando para unas fotos navideñas del año 2018.

“He llorado lágrimas de sangre por mis hijos que me han costado los más grandes esfuerzos y sacrificios de mis 24 años, cada día le hablo al cuerpo de Luana y le digo lo mucho que lo amo para que crezca, suba de peso, no se enferme.

“Le hablo a sus mitocondrias para que se reproduzcan. Cada día trato de poner más a Dios de primero, que sea él quien trabaje en mi Luanita”, son parte de los posteos que hace la mamá a sus más de 66 mil seguidores.

Doña Natalie comentó que Ian desde pequeñito vomitaba mucho porque broncoaspiraba (aspiración accidental de sólidos o líquidos por los bronquios), padeció de muchas crisis respiratorias y sus pulmones e hígado le fallaron. Una asfixia le provocó parálisis cerebral a la hora de nacer.

En cambio Luana, a pesar de no caminar, ser muy delgadita y alimentarse por sonda para evitar broncoaspiraciones, no padece anemia y solo ha estado internada una vez por una infección respiratoria. Ella no refluja ni convulsiona y lo único que toma son gotitas de melatonina para que concilie el sueño.

“Ella ha roto parámetros, todos los niños que padecen esta condición tienden a ser muy complicados, pero ella no. Ella cada día está mas espabilada, uno le habla y ella busca, cosas que no vi con mi otro hijo. Ella tiene más avances”, Natalie Corrales, mamá de Luana.

Corrales quiere con su página dar a conocer el legado que sus hijos.

“Mis hijos vinieron al mundo con un propósito y para mí es cambiar vidas, no solo la mía. Al inicio, cuando tuve a Ian, la gente lo veía raro en el supermercado, decían que no pegaría, que qué pecado Pero a mí nunca me poncharon, al contrario, quiero que la gente comience a ver a Ian y a Luana como a cualquier otro niño. Darles las mismas oportunidades”, comentó.

Ella les compraba en Navidad juguetes con luces y que sonaran a pesar de sus limitaciones, porque asegura que ellos abrían las manitas para tocarlos y jugar.

“A pesar de todo lo que hemos vivido, procuro poner luz por delante. La gente me dice, ‘¿pero cómo si le nacieron sus hijos así usted aún cree en Dios?‘. Yo les digo que ellos vinieron a tocar corazones. Y por eso he tratado de dar a conocer sus casos, porque ellos no hablan”.

La mamá postea mensajes como el siguiente:

“Compartimos nuestras experiencias, las sonrisas de nuestros hijos y sus logros, no como una manera de convencernos a nosotros mismos y a los demás de su perfección, sino como lo haría cualquier padre entregando la felicidad y orgullo que un hijo trae a su vida.

“Hablamos acerca de la discapacidad de nuestros hijos no porque queremos etiquetarlos, sino para hacer conciencia de su humanidad. Son seres humanos típicos haciendo su mejor esfuerzo a la hora de conseguir sus metas”.

Charlie Gard fue un bebé británico que padecía esta enfermedad genética y que cuyo caso fue muy sonado. Él falleció el 28 de julio del 2017 cuando los médicos le retiraron la asistencia respiratoria que lo mantenía en vida. Gard, quien estaba a punto de cumplir un año, necesitaba un aparato respirador al no poder realizar la función por sí mismo. Durante cinco meses, los padres del bebé libraron una larga batalla legal para que le permitieran sacar a su hijo del hospital británico en donde estaba internado y trasladarlo a Estados Unidos para recibir un tratamiento experimental, pero perdieron sus apelaciones ante los tribunales. Corrales quiere contactar a la fundación Charlie Gard, pues asegura que ellos sí conocen un tratamiento alternativo que reporta muy buenos resultados. Ella ya les escribió, pero no le han contestado.
Carteles que se usaron en las manifestaciones a favor de Charlie. / AFP PHOTO / Chris J Ratcliffe
Carteles que se usaron en las manifestaciones a favor de Charlie. / AFP PHOTO / Chris J Ratcliffe
Muchos británicos apoyaron la causa de los papás del Charlie Grand. (AP Photo/Matt Dunham)
Muchos británicos apoyaron la causa de los papás del Charlie Grand. (AP Photo/Matt Dunham)
Chris Gard y Connie, papás de Charlie Gard. (Family of Charlie Gard via AP)
Chris Gard y Connie, papás de Charlie Gard. (Family of Charlie Gard via AP)