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Niños con enfermedades raras pasaron un día muy teja

Kidzania, en Oxígeno les sacó sonrisas a 30 hermosos chiquitos que pagaron con lo mejor saben hacer: reír

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Stacy Abarca López, de 11 años, apagó un incendio, pero sus ojos se prendieron de felicidad. Ella fue una pequeña bombera por un rato, trabajó en emergencias médicas, hizo chocolates y hasta fue locutora.

Con su sonrisa, decía que estaba pasando un día maravilloso.

Ella fue una de los 30 niños con enfermedades raras que visitaron este jueves Kidzania en Oxígeno, una miniciudad interactiva donde los niños pueden desarrollar trabajos como si fueran de verdad.

Su padecimiento se llama orina de jarabe de arce, una enfermedad rarísima donde las personas no pueden metabolizar tres aminoácidos llamados leucina, valina e isoleucina. Por eso su dieta es restringida en proteínas y rica en vegetales, tubérculos y frutas.

Este jueves olvidó todo y solo la pasó bien. "Está en otro planeta, superilusionada. Hizo chocolates y me los regaló a mí y en la locución solo ella se oía”, dijo Johanna López, la mamá.

Los niños fueron llevados allí gracias a la Asociación Costarricense de Tamizaje y Prevención de Discapacidad en el Niño (ASTA) que se pusieron una flor en el ojal.

Sino que lo diga Ana Lucía Oporta, quien también disfrutó a más no poder ser bomberita por un ratico. A ella, de cuatro añitos, y a su mamá se les desbordaba la felicidad por los poros.

“Se pintó la carita, se metió a hacer tortillas. Anda toda contentilla. Yo estoy muy emocionada. No tenemos los recursos para estar cosas. Es ganarse la lotería”, dijo feliz, la mamita.

La enfermedad de su hija se llama acidemia glutárica del tipo 1 y es la única persona en Costa Rica que la tiene.

"No puede comer ninguna proteína animal ni vegetal porque le podría dañar muchos órganos y morir”, contó la madre.

La trabajadora social de la asociación, Silvia Poltronieri disfrutó de la actividad y dijo que la hacen para generar conciencia en la gente de que estos padecimientos existen.

Franklin Arroyo

Periodista egresado de la Universidad Federada. Integra el equipo de Nuestro Tema de La Teja. Trabajó en el Periódico Al Día, corresponsal del diaro Marca para Centroamérica y editor de la revista TYT del Grupo Eka.

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