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El desgaste invisible de quienes cuidan a adultos mayores con demencia

El cuidado de un adulto mayor con demencia es una montaña cada vez más difícil de escalar para quien se hace responsable. Entre gastos médicos, tensión continua y redes de apoyo muy débiles, la labor se vuelve casi imposible.

El cuidado de un adulto mayor con demencia es un reto imposible de dimensionar para quien no lo ha vivido.

La vigilancia 24/7, la sobrecarga mental y física y los sacrificios económicos a la larga terminan detonando depresión, enfermedades crónicas y una tensión cotidiana prácticamente insoportable.

Y es que, pese a la existencia de hogares de cuido y legislaciones, no siempre se toma conciencia sobre el trabajo que debe realizarse en el país para proteger la salud integral del cuidador.

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Pese a haber redes de cuido y estatutos legales que protegen a los adultos mayores con demencia en el país, existen pocas redes que se enfoquen en el bienestar del cuidador. (Shutterstock/Foto)

En La Teja conversamos con quienes han vivido esta situación tan delicada. Entre estos casos está Ovidio Ramírez, un periodista que ha vivido en carne propia las dificultades para sobrellevar el cuido de su propia madre.

Para Ramírez, este diagnóstico de demencia fue el inicio de una etapa muy complicada. Sin conocimientos previos, la incertidumbre desató una serie de retos muy difíciles de afrontar:

“Al inicio surgen conflictos familiares porque algunos piensan que no es nada y otros que hay que hacer más exámenes. Hay mucha incertidumbre y uno va dando pasos improvisados.

A ella la llevamos al Hospital Blanco Cervantes, le hicieron un estudio a fondo y ahí nos dimos cuenta de que tenía demencia y un daño cognitivo. Eso empezó a darnos luz, pero igual uno se siente desorientado por falta de información”, explica Ramírez.

Por otro lado, encontrar el cuidado y los tratamientos adecuados representó un proceso lleno de dudas.

“Pasamos por una etapa de muchas consultas, pero los medicamentos no servían. El tema principal era la falta de sueño; ella no dormía prácticamente nada, lo cual daña más el cerebro. Ya después fuimos a un neuropsiquiatra que sí nos dio más luz. Nos explicó cómo manejarla en el día a día y le recetó un medicamento que le ha hecho mucho bien; ahora duerme un promedio de 5 a 6 horas diarias”, comentó.

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A menudo las mayores dificultades para el cuidador de un adulto mayor con demencia no son solamente el cansancio y desconocimiento, sino también la afectación a las relaciones personales. (Shutterstock/Foto)

Sin embargo, pese a la atención médica, Ramírez confiesa que esta labor agota las fuerzas del cuidador:

“Físicamente, ella está bien, pero mentalmente tiene un daño cerebral severo que causa pérdida de memoria, comportamientos anormales y actividades repetitivas. Hay que controlarle mucho la higiene personal y supervisarla cuando va al baño o se baña. Prácticamente, es un control total sobre ella, lo cual es desgastante y muy frustrante.”

Otro testimonio es el de Eduardo Vega, quien enfrentó este proceso junto con su padre hasta su reciente fallecimiento:

“El principal reto es la educación: no nos educan para convivir con un adulto mayor que tiene demencia. En mi caso el se enfermó una semana, estuvo internado mes y medio en el Blanco Cervantes y nunca volvió a ser el mismo.

Hay mucha ignorancia en uno, en los familiares y amigos. Uno no sabe cómo cuidarlos, cómo hablarles, ni cómo manejarlos físicamente cuando se vuelven dependientes.

A mí me tocó terminar bañándolo y vistiéndolo. Como mi hermano había fallecido, me hice 100 % responsable de él. Lo más difícil es ver cómo lo dejan de reconocer a uno e ir perdiendo poco a poco a un ser querido que siempre estuvo sano”.

Eduardo Vega
Para Eduardo Vega, el cuido de su padre, Gilbert Vega, fue un doloroso proceso en el que encontró varias dificultades en el manejo a nivel país de estas situaciones. (Eduardo Vega/Eduardo Vega)

Vega también señala la falta de apoyo estatal y la necesidad de reformas en el país para proteger al cuidador.

“Otro gran reto son las instituciones de cuido. Muchas piden que la persona esté en su sano juicio y, si tiene demencia, se limita el ingreso. Yo fui al Consejo Nacional de la Persona Adulta Mayor (Conapam); me dieron una lista, llamé a más de 40 lugares y no había campo en ninguno. Costa Rica tiene que invertir mucho en esto.

En cuanto a infraestructura, yo no podía cuidarlo las 24 horas porque debía trabajar para mantener a mi hijo. En el Blanco Cervantes nos ayudaron a ubicarlo en un albergue en Guápiles. Me tocaba viajar los fines de semana a verlo, pero tal vez, con mayor infraestructura, habría conseguido algo más cercano."

Desde la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) se explica que quien lidia con estas dificultades normalmente sufre del “síndrome de desgaste de la persona cuidadora”, el cual surge cuando las necesidades de cuidado superan los recursos disponibles.

Entre las señales físicas de este síndrome se encuentran problemas de sueño, molestias digestivas, cambios en el apetito, e incluso el descuido de la medicación propia, por lo que la institución recomienda analizar la sobrecarga desde un principio, elaborar un plan familiar de cuidados, mantener prácticas de autocuidado y educarse constantemente sobre este tipo de trastorno.

Manos de adultos mayores
Para la CCSS, es vital elaborar un plan familiar de cuidados, mantener prácticas de autocuidado y educarse constantemente sobre trastornos como la demencia para poder sobrellevar la situación. (Shutterstock/Shutterstock)