EscucharAnthony López, un joven de 17 años, fue diagnosticado con fibrosis quística a los dos meses de edad y desde entonces, sus visitas al hospital han sido recurrentes debido a la enfermedad. Por fortuna, un medicamento podría cambiarle la vida, pero tuvo que tomar medidas para conseguirlo.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica degenerativa que causa daños en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo, según Mayo Clinic.
Esta enfermedad afecta a las células que producen mucosidad, sudor y fluidos digestivos. Las secreciones suelen ser ligeras y resbaladizas y protegen los conductos internos del cuerpo; sin embargo, las personas que sufren de esta condición tienen un gen mutado que hace que estos líquidos se vuelvan pegajosos y esposos, bloqueando los conductos, especialmente en los pulmones y el páncreas.
Algunos síntomas a nivel respiratorio son: una tos que no desaparece, se expulsa una mucosidad espesa, infecciones pulmonares y del seno paranasal recurrentes, conductos nasales irritados e inflamados o congestión nasal, entre otros.
Hazel Gamez, mamá de Anthony, comentó que debido a la enfermedad, su hijo debe estar internado de forma constante en el hospital, por lo menos cada tres meses, y además, toma muchos medicamentos.
“Toda su vida, desde que nació, ha tomado muchos medicamentos para llevar una vida un poco más tranquila. A medida que ha pasado el tiempo, ha ido deteriorándose. Ahora que está más grande, ha sido mucho mayor el daño que ha venido teniendo en sus pulmones”, comentó doña Hazel.
Cuando recibió el diagnóstico de su hijo, doña Hazel no tenía conocimiento de la enfermedad e investigó de qué se trataba.
“Fue muy duro y muy difícil porque todo lo que uno averiguaba era la muerte. Se va a morir en cualquier momento”, recordó.
Debido a que su condición se ha deteriorado, el Hospital de Niños refirió a Anthony para ver si es candidato para un trasplante de pulmón, cuyo proceso aún está activo.
Sus visitas al hospital son constantes al punto de que el muchacho tuvo la oportunidad de disfrutar de la iluminación del árbol de Navidad en el hospital de Niños, pues estaba internado.
“Algunas ocasiones nos tocaba ver la iluminación del árbolito desde adentro del hospital. Pero una vez estuvimos fuera; él no estaba internado esa vez”, contó.
Pulmones funcionan en un 25%
La condición de Anthony es tan grave que la función pulmonar está en un 25% y es oxígeno dependiente desde hace varios años para sobrevivir, es decir, lleva un tanque de oxígeno a todo lugar al que va.
De hecho, debido a su condición, tiene un horario distinto al de sus compañeros en el colegio.
“Asiste al colegio, pero tiene un horario especial porque su condición amerita andar trasladándose co nun tanque de oxígeno para arriba y para abajo. Aparte de eso, tiene que ir a terapias de rehabilitación dos veces por semana al hospital”, comentó doña Hazel.
El joven está en su último año de colegio y su familia espera que él logre este importante hito.
La familia supo este año sobre un medicamento que podría cambiarle la vida al joven.
“Se llama Trikafta. Este medicamento viene a ayudar muchísimo, a cambiarles la vida a los pacientes que tienen fibrosis quística”, dijo la mamá del muchacho.
Los médicos recomendaron este medicamento y pidieron su compra. Sin embargo, la mamá afirmó que la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) rechazó la petición.
“Hoy en día ha avanzado tanto la tecnología que ahora existe este medicamento que viene a cambiarle la vida a mi hijo y a los pacientes que tienen esta enfermedad. Es un medicamento muy novedoso y se ha visto el cambio que han tenido los pacientes”, dijo.
Presentaron un recurso de amparo
Ante la negativa de la CCSS, el joven interpuso un recurso de amparo, bajo el expediente 26-024126-0007-CO, para que le den el medicamento que requiere.
“Estuvimos esperando a que nos dijeran algo. Un día nos llamaron que tenía que verlo un médico y fuimos para que le hicieran unas valoraciones. Luego, nos avisaron que ya estaba la resolución”, contó la mamá.
De acuerdo con doña Hazel, la Caja debe realizar la compra del medicamento y dársela al muchacho que lo necesita.
“Fue un sentimiento de felicidad al saber de que él puede tener una oportunidad de vida para poder realizar sus sueños. (...) Es un jovencito que tiene todas las ganas de vivir, de salir adelante, tiene muchos proyectos y estamos muy contentos”, expresó.
